写于 2018-12-28 03:09:12| 永利娱乐| 访谈

一个生了大量成人舌头的女婴在改变生活的手术后第一次笑了笑

小佩斯利莫里森 - 约翰逊出生时嘴里有如此巨大的器官,她生命的第一周就需要呼吸器来阻止她窒息死亡

她的罕见病使小女孩的舌头长得超过她嘴巴的两倍

即使在手术切除它的一部分之后,它仍然会继续生长,并且仍然悬挂在嘴外

她被诊断出患有Beckwith Wiedemann综合症(BWS),这是一种过度生长障碍,影响全世界每11,000名新生儿中就有一人出生

这个器官的大小甚至震惊了医生,他们说这是他们见过的最大的舌头之一

佩斯利不得不通过一个美食管喂养,直到她六个月大 - 因为她挣扎着吃,并没有得到保持她活着所需的重要营养素

21岁的有关父母Madison Kienow和来自美国南达科他州Aberdeen的23岁的Shannon Morrison-Johnson希望他们女儿的嘴会长大以适应她长得过分的舌头 - 但这种情况从未发生过

最终佩斯利减少了第二次舌头,并且在总共超过六英寸的肌肉被移除后第一次微笑

佩斯利已经16个月了,现在正在发出声音,让她能说出她的第一句话

两个妈妈,一名医学前学生,说:“她的舌头填满了整个嘴巴,它的嘴很粗,从嘴里伸出来

”看起来她的嘴里有一个成人大小的舌头

“她的舌头经常伸出来,她总是嚼着舌头,因为它在嘴里占据了很多空间

”当她出生时,它太大了,以至于医生担心它会影响她的呼吸道,导致她“佩斯利前三天在呼吸机上孵化,然后给予鼻腔氧气 - 但是当她一周大的时候,她自己呼吸

她的妈妈补充说:”医生告诉我们她有一个最大的呼吸他们曾经见过的舌头,她越早进行复位手术就越好

“但是在她第一次手术后,看起来她的舌头已经恢复到原来的大小并且真的困扰我们

”在她的第二次减少手术中,她的大量舌头被移除了,幸好现在它完全进入了她的嘴里

“自从她第一次微笑回来后,我无法相信,我的小女孩看起来多么美丽,我感到很震惊

”能够看到她的笑容对我们来说绝对是巨大的,现在她甚至没有吃到的困难

一个巨大的解脱

“她就像一个全新的婴儿 - 她的面部特征看起来不同,她微笑了很多,她甚至已经接近说出她的第一句话

”她甚至不能说出像'妈妈'和'达达'这样的话

之前因为她的舌头大小所以这感觉就像一个巨大的成就

“在进行减少手术之前,麦迪逊注意到人们会因为舌头增大而盯着她的女儿 - 这是BWS的主要症状之一,并且在医学上已知麦迪逊说道:“因为她的舌头从嘴里伸出来并不断地伸出来,所以看起来她总是傻傻的脸

“很多时候,陌生人会盯着她,有些人会发表评论

”他们会一直问我为什么她看起来如此不同,以及为什么她有这么大的舌头

“医生希望佩斯利不需要进一步的舌头缩小手术,现在监控与BWS相关的其他风险

有关佩斯利状况的更多信息,请访问www.howbigbws.com